Thomas Kitwood: un nuovo pensiero sulla demenza
Thomas Kitwood nasce nel 1937 in Inghilterra, a Boston, una cittadina nella contea del Lincolnshire. La sua prima laurea è in scienze naturali, a Cambridge, nel 1960. Due anni dopo viene ordinato pastore e per parecchi anni insegna chimica, prima in Gran Bretagna e poi in Uganda, dove conosce sua moglie, figlia di un missionario, da cui avrà due figli. Dopo il colpo di stato di Amin, nel 1971, è costretto a tornare in patria. Rinuncia all’ordine sacerdotale e si trasferisce con la famiglia a Bradford, dove riprende gli studi universitari, dedicandosi alla psicologia e alla sociologia dell’educazione, e resta poi in università come ricercatore e docente incaricato.
L’INIZIO
Prima ricerca. Il suo interesse per la demenza prende avvio in questo contesto, a metà degli anni Ottanta, quando gli viene affidata la supervisione scientifica delle ricerche di uno psichiatra e di uno psicologo clinico che si stanno occupando di tale ambito. Poco tempo dopo, l’assessorato alla sanità di Bradford gli commissiona una ricerca valutativa
sulla qualità dell’assistenza fornita in un centro diurno per persone con demenza. Da lì in avanti, la demenza diviene il centro del suo lavoro e quella ricerca valutativa porta all’elaborazione, effettuata con la collega Kathleen Bredin, del «Dementia Care Mapping», uno strumento di valutazione del benessere della persona con demenza e della qualità dell’esistenza fornita nei servizi residenziali.: si tratta della sua innovazione più conosciuta, non solo in Gran Bretagna ma in tutto il mondo.
Riferimento. Kitwood è una delle figure di riferimento nello sviluppo del pensiero su cosa sia la demenza, su come si evolve, sull’esperienza vissuta da chi ne soffre e sull’assistenza centrata sulla persona. Le analisi di Kitwood riguardano un panorama tematico molto ampio: il suo lavoro ha modificato sia il modo con cui oggi viene concepita la demenza di per sé, sia la forma in cui vengono erogati i relativi servizi. Il contributo di Kitwood è considerevole anche in relazione al periodo relativamente breve in cui è stato elaborato. In soli dieci anni, talvolta in collaborazione con altri, ha sviluppato ipotesi teoriche e operative che hanno messo profondamente in discussione l’ottica medica allora
prevalente, sostanzialmente caratterizzata dall’idea che non vi fosse nulla da fare con queste persone.
Umanità. Kitwood mette in discussione quello che egli definisce il paradigma «tecnico», o standard, e «riconsidera» la demenza — per parafrasare il titolo del suo testo più importante, Dementia Reconsidered — nel contesto di un’ottica personalistica. La predominanza del paradigma standard esclude l’esplorazione di qualsiasi approccio alternativo e, di conseguenza, anche lo sviluppo di nuove conoscenze sulla demenza e di nuove modalità di assistenza. Inoltre, esclude da ogni considerazione la persona con demenza: vale a dire che si guarda solo alla demenza, non alla persona. Infine, porta a un pervasivo (e forse ingiustificato) pessimismo. La critica di Kitwood al paradigma
tecnico richiama, per così dire, il Lavoro sociale al suo oggetto professionale specifico, vale a dire i problemi di vita delle persone. Agli operatori sociali, può dire: «Attenzione! In tutti gli ambiti che richiedono integrazione socio-sanitaria, voi siete lì per essere”custodi del vivere”». Questa riconsiderazione costituisce il suo contributo più significativo, poiché ha riaperto il dibattito, orientandolo a un approccio più umano e più ottimista nei confronti di chi vive con la demenza. Non afferma, comunque, che la ricerca e le cure mediche non servano e vadano abbandonate. Dice, però, che «non sono tutto», che costituiscono solo una parte di ciò che si può fare per le persone con demenza, e che è controproducente pensare che qualsiasi miglioramento non possa che venire da lì. Per proporre una concettualizzazione della demenza alternativa al modello strettamente
«medico», Kitwood sostiene che la demenza è funzione dell’interrelazione tra eventi psicologici e neurologici, nel contesto della configurazione cerebrale specifica dell’individuo, in termini di sviluppo e di esperienza di vita, da un lato, e di presenza di patologie dall’altro.
PRIME OPERE
Concetti fondamentali. Con la collega Kathleen Bredin, Kitwood scrive Persoti to Persoti: A guide to thè care ofthose withfading meritai powers, pubblicato nel 1991. Il richiamo al titolo del volume di Cari Rogers del 1967 non è casuale: è a partire dell’interesse della Bredin verso la psicologia umanistica che prenderanno origine molti dei
concetti fondamentali dell’assistenza centrata sulla persona. Nel 1992 fonda il Bradford Dementia Group. Inizialmente si tratta di una piccola unità di ricerca all’interno del Dipartimento di Scienze Umane interdisciplinari dell’Università di Bradford, poi si amplia in attività e numero di componenti, associando anche membri esterni all’Università e sviluppando progetti in tutto il Regno Unito e successivamente anche all’estero.
Formazione. Kitwood dà grande importanza alla formazione degli operatori impiegati nell’assistenza delle persone con demenza: a mano a mano che sviluppa i suoi studi, gli risulta sempre più chiaro come le abilità necessarie per un’assistenza centrata sulla persona siano complesse, difficili da implementare nella pratica quotidiana e niente affatto
spontanee. Ha ben presente la necessità di accrescere lo status del lavoro socio-assistenziale rivolto a chi soffre di demenza e quindi il Bradford Dementia Group inizia a proporre, accanto a corsi brevi, anche programmi più consistenti, accreditati dall’Università.
IL PENSIERO
Essere persona. Kitwood definisce l’essere persona come «una condizione che viene conferita a un essere umano da altri esseri umani, nel contesto della relazione sociale. Tale condizione implica riconoscimento, rispetto, fiducia». Si tratta di una concezione che non subordina l’essere persona al disporre di determinate capacità, come quella di realizzare comportamenti finalizzati, o di concepire connessioni diacroniche attraverso cui dare forma a una propria identità. Se così fosse, coloro che soffrono di demenza sarebbero esseri umani, ma non persone nel senso pieno del termine.
Invece, un elemento centrale nell’approccio di Kitwood sta nella convinzione che, pur nella demenza, vi sia un «nucleo del sé» che rimane rinegoziabile e fondamentalmente intatto, per quanto grave sia la perdita subita dalla persona sul piano cognitivo. Su questi pilastri poggia il suo testo più significativo, il famoso Dementia reconsidered: The person comes first, per il quale ottiene nel 1997 il premio «The Age Concern» come libro dell’anno. Il volume viene ripubblicato senza interruzioni fino a oggi (si contano 16
ristampe in inglese) e per la prima volta sarà pubblicato in italiano da Erickson a novembre 2015.
Agire morale. In uno dei suoi ultimi scritti, Kitwood parla anche dell’agire morale, intendendolo come quello di chi si impegna con costanza nell’azione «buona», anche a fronte di pressioni contrastanti, di difficoltà e dilemmi. Il coinvolgersi nella relazione con le persone colpite da demenza costituisce dunque un progetto morale, non solo — più banalmente — perché «è bene» prendersi cura di qualcuno che è fragile, ma anche perché questo coinvolgimento contribuisce alla crescita del caregiver come persona. Nell’estate del 1998 l’Università di Bradford gli assegna una cattedra di psico-gerontologia, intitolata ad Alois Alzheimer. Si tratta di una delle sole due cattedre di psicoerontologia allora presenti in Inghilterra. Di ritorno da una serie di lezioni negli Stati Uniti, muore prematuramente, poco più che sessantenne, nell’autunno di quell’anno.
RICONSIDERARE LA DEMENZA
Dementia reconsidered è ¡1 capolavoro di Tom Kitwood (nella foto sopra), che quando è uscito nel 1997 ha ottenuto il premio «The Age Concern» come Libro dell’anno. Per la prima volta è stato tradotto in italiano e uscirà a novembre per le Edizioni Erickson con il titolo «Riconsiderare la demenza». In quest’opera fondamentale per chi si occupa di anziani, l’autore invita a un passaggio tra vecchia e nuova cultura dell’assistenza alle persone con demenza. Parlando della vecchia cultura, Kitwood tratteggia un ambiente in cui assistere le persone con demenza è considerato un lavoro di serie B, che richiede molte energie a fronte di pochissimi risultati effettivi. Al contrario, secondo Kitwood prendersi cura delle persone con demenza è una delle aree più ricche tra quelle delle professioni umane. Richiede un livello dì competenza molto alto, creatività e intuizione. Perché
si sviluppi un cambiamento culturale è essenziale disporre di operatori preparati a tutti i livelli. Mentre nella vecchia cultura assistenziale gli operatori sono incoraggiati ad assumere una maschera professionale, lasciando fuori dall’ambito lavorativo le proprie preoccupazioni, i propri sentimenti, le proprie fragilità, Kitwood pensa a un contesto in cui un elemento centrale del lavoro assistenziale sia restare in contatto con se stessi e trasformare le proprie debolezze in risorse per prendersi cura degli altri.
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Fonte: Edizioni Erickson — Trento, Bruno Bortoli – Università di Trento, Lavoro sociale, ottobre 2015 (pp. 56-59)
